Droit des usagers et projet personnalisé de la personne en situation de handicap

Introduction

En guise d’introduction de mon propos, je voudrais apporter trois précisions sur les termes employés dans le titre :

• Le droit des usagers :

Ce droit est une prise de conscience : « l’usager est une personne[1] ». Cela provient de deux convergences essentielles dans une société de plus en plus marquée par les normes de droit : la montée en puissance du droit des administrés (les relations des citoyens avec les administrations) et la montée en puissance du droit des consommateurs (la protection des individus face au marché).

Mais le droit des usagers ne peut se réduire à ces convergences sociétales. Il est aussi marqué par une émergence : la reconnaissance du sujet. Cette émergence d’une nouvelle figure des personnes aidées et, par voie de conséquence, d’une nouvelle configuration du rapport d’usage entre professionnels et usagers, atteste de la spécificité du travail avec et pour autrui. L’usager, inscrit dans une interaction originale, ne peut être totalement réduit ni à la figure de l’administré, ni à celle du consommateur.

• Le projet personnalisé :

Il a été intronisé par cette expression qui fit florès dans les années qui suivirent l’adoption de la loi 2002-2 : « Faire passer les prestations délivrées par les établissements et services sociaux et médico-sociaux du prêt à porter au sur-mesure. » Cette évolution résulte de trois grandes mutations : La mutation de la figure de l’individu d’abord, notre société étant marquée dans sa construction par l’affirmation toujours plus forte des prérogatives individuelles sur le collectif ; La mutation de la configuration des institutions ensuite, nos organisations n’allant plus de soi doivent prouver leur légitimité ; la mutation de la signification des rapports sociaux enfin, celle-ci résultant des deux premières et ouvrant la voie à la négociation permanente à la contractualisation des liens.

• Polyhandicap :

Là, je dois d’abord témoigner de mon incompétence sur le sujet du fait de mon manque d’expérience auprès de ces publics. Il me semble cependant que la question du polyhandicap nous confronte à trois grandes questions : une question ontologique d’abord (que nous disent ces formes particulières d’expression de l’humanité de l’homme ?) ; une question éthique ensuite (comment reconnaître l’humain au cœur de l’expérience d’une altérité aussi radicale ?) ; une question politique enfin (comment faire société avec toutes ces différences ?).

1. Le projet est synonyme de qualité
   • La qualité naît au cœur de la relation

Projet et qualité peuvent être envisagés, en action sociale, des synonymes en ce sens que définir ce qui fait la qualité des activités et des prestations revient à parler du projet, de ce que l’on veut, de ce que l’on souhaite. La qualité, comme le projet, est un espace de délibération qui vise à préciser des objectifs.

La spécificité du projet-qualité, dans le travail avec et pour autrui, est qu’il ne préexiste pas à la relation. Le projet naît dans et de la relation. Il résulte de l’addition d’une rencontre et de l’innovation qui surgit du lien.

Cela revient à dire qu’il n’existe pas de transcendance, ni du projet, ni de la qualité. L’un et l’autre, ensemble, sont immanents à la rencontre.

• Le projet s’inscrit dans différents plans

Quand nous parlons de projet-qualité, nous parlons d’un seul et même objet qui se déploie à différents niveaux, dans différents plans de l’organisation. Mais c’est toujours le même projet dont il s’agit, qu’il prenne nom de projet personnalisé, de projet d’établissement, de projet associatif, voire même de projet de société. Ce qui change, c’est le terrain sur lequel il se développe, pas sa nature qui reste de projeter une intention d’action.

En d’autres écrits, j’indiquais que les niveaux de projets, tels des poupées gigognes, s’emboitent les uns dans les autres. C’est de cela qu’il est question, mais c’est bien la même poupée qui articule des visages différents.

• Le projet fait système

Le projet est un système à lui tout seul, notamment par les articulations logiques qu’il déplie entre ses différentes formes. Il fait système car il crée des interactions multiples qui permettent aux éléments (dispositifs techniques, professionnels, usagers) de se transformer mutuellement par l’action des uns sur les autres.

Autrement dit, aucun élément de projet ne peut être considéré indépendamment des autres. Penser le projet personnalisé sans l’articuler avec le projet d’établissement aurait un effet au mieux réducteur au pire destructeur de ce qui est fait au côté de la personne accompagnée.

2. Le projet est la condition du sujet
   • Le projet repose sur une conception humaniste de la personne

Faire projet consiste à considérer l’autre comme sujet à part entière, doué d’action sur lui-même, sur les autres et sur son environnement. Le projet n’est pas conditionnement mais libération. Il est ce qui permet d’arracher l’autre aux déterminismes de sa situation. Il est un contre-feu face à la tentation de contrôler l’humain, de le simplifier, de rationnaliser la vie.

Mais il n’est pas suffisant d’affirmer l’utilité essentielle du projet dans le seul registre personnel.

• Le projet repose sur une conception politique du citoyen

En dotant le sujet d’un pouvoir d’agir pour lui et son environnement, le projet offre une ouverture qui s’oppose à toute tentative de maîtrise de l’un par l’autre. Il permet que le sujet échappe, qu’il ne corresponde jamais tout à fait à ce que les conditionnements sociaux, les représentations, les rapports de domination, voudraient lui imposer.

De plus, en aménageant un espace intime affirmant la volonté de la personne pour elle-même, le projet dresse une protection contre la transparence de l’individu au regard des autres et de la société. Pour le dire autrement, le projet est un garant de démocratie parce qu’il n’autorise pas de soumettre les plus faibles à la dictature des pouvoirs en place. Le sujet est autorisé à penser pour lui, à l’abri de la transparence totalitaire.

3. Le projet est créativité
   • Le projet est déviant du programme

Le projet, condition du sujet, ne repose donc aucunement sur des visions uniformisées, voire sur des perspectives de conditionnement. Projet et comportementalisme ne font pas bon ménage parce que là où le second mobilise la reproduction mécanique de liens de causalité simplificateurs, le premier convoque la liberté du sujet. C’est cela la différence entre projet et programme. Alors que le programme est reproduction, le projet est innovation, toujours déviant de l’axe du copier/coller.

• Le projet est intrinsèquement subversif

Ce qui revient à dire que le projet est intrinsèquement subversif en ce sens qu’il passe son temps et son énergie à transformer la réalité, à l’influencer, à la corriger. Il cherche constamment à faire dévier les choses pour faire du neuf, laisser surgir l’inédit. De ce fait, le projet est contestation, il interroge l’ordre, il remet en cause les principes établis.

• Le projet est une prise de pouvoir sur le destin

En fait, et toujours pour situer le propos dans le sens des travaux de Jean-Pierre Boutinet[2], le projet permet d’échapper au destin. Individuellement, il permet de se décaler des déterminismes sociaux, familiaux…, collectivement, il permet de construire une société qui ne se produit qu’à travers l’accumulation et la mise en tension des projets de ses membres.

Il existe donc un lien étroit entre le projet et le pouvoir d’agir, l’un étant l’exigence de l’autre.

4. Le projet est un espace de tensions à conflictualiser
   • Le projet personnalisé est « habité » par beaucoup de monde

Venons-en maintenant au thème de cette communication. Qu’est-ce que toutes ces conditions théoriques produisent sur le terrain ? Un premier constat s’impose, le projet est un espace très occupé. Cela est particulièrement vrai quand il s’agit de bâtir des projets personnalisés avec des personnes en situation de polyhandicap. En effet, la situation de grande fragilité des personnes, leur difficulté à communiquer, leur dépendance aux autres, tend à ce que l’espace de leur projet soit occupé, à leur place, par les autres : les parents, les professionnels, les intervenants…

Plus la personne est vulnérable, plus son projet est « plein comme un œuf », mais sans elle !

• Le projet personnalisé est le lieu de confrontation des attentes en présence

Une voie de travail dans cette situation est de concevoir le projet comme un espace de tensions. C’est en mettant en tension les attentes de toutes les parties prenantes que l’on ouvre la surface des possibles, qu’on lui redonne des perspectives. Sinon, le risque est grand que la simple juxtaposition des attentes des uns et des autres ne fige le projet et n’étouffe le sujet (qui devient alors objet du projet le concernant).

Ce faisant, le projet autorise que les uns et les autres portent, pour la personne polyhandicapée, une ambition, une volonté. Mais la confrontation empêche quiconque de s’approprier tout l’espace. C’est peut-être cela la condition nécessaire à construire un projet avec la personne elle-même[3].

• Le projet personnalisé suppose la conflictualité

Cette mise en tension est un processus de conflictualisation. Là où le conflit clive et sépare, la conflictualité met en rapport les intérêts et positions en présence, les oblige à se frotter, les met au travail l’un par l’autre.

Conflictualiser le travail autour du projet personnalisé suppose de construire les désaccords. Il ne s’agit pas de rechercher le consensus – qui est souvent, comme le dit Saül Karsz, un « malentendu partagé » – mais de fonder et comprendre ce qui diffère, ce qui divise. La construction du désaccord permet, en creusant, d’éliminer les incompréhensions ou les erreurs d’interprétation, puis de mettre en lumière les désaccords mineurs qui ne constituent pas de enjeux essentiels. Enfin, cela permet d’identifier les désaccords irréductibles qui ne peuvent trouver de terrain d’entente. Alors, pour permettre le projet commun, il s’agit de négocier les abandons de part et d’autre qui vont permettre l’action.Il s’agit d’un compromis au sens fort du terme : ce que j’accepte de lâcher au nom de l’intérêt commun. La cohérence du projet ne repose alors pas sur un accord – souvent flou et général – mais sur la claire conscience des désaccords – qui persistent, c’est là la richesse de ce processus – et la construction d’un compromis d’action.

• Le projet personnalisé doit être formalisé ?

La particularité du projet personnalisé en action sociale est qu’il doit être formalisé. Cette formalisation, si elle permet le travail collégial autour, pour et avec la personne, revêt cependant une dimension particulière. Aucun de nous ne formalise sont projet personnalisé, les parents n’écrivent pas le projet personnalisé de leurs enfants… Ces constatations nous invitent à réfléchir des formalisations qui ne doivent être ni stigmatisantes, ni sclérosantes.

5. Le projet est un espace de compréhension
   • La compréhension objective

C’est à Edgard Morin que j’emprunte cette idée de compréhension[4]. Il explique que les incompréhensions constituent les « trous noirs » de notre « cosmos humain » et propose trois niveaux de compréhension à développer.

La compréhension objective fait appel à la raison. Elle analyse les causes, l’organisation rationnelle des éléments, les informations disponibles. Cette compréhension est l’apanage de nos réunions interdisciplinaires, des temps de synthèse ou des réunions projets.

• La compréhension subjective

Mais le complément indispensable de la compréhension objective qui « tend à déshumaniser en objectivant » est la compréhension subjective. Il s’agit là de se mettre à la place de l’autre, de comprendre ses ressentis à partir de lui et non plus à distance. C’est le principe de l’empathie.

• La compréhension complexe

A ces deux premières dimensions, complémentaires et interdépendantes, de la compréhension, Morin ajoute la compréhension complexe qui introduit le contexte (sources psychiques, individuelles, groupales, collectives, culturelles, sociales…).

La compréhension complexe est ce qui permet de prendre en compte la personne dans toutes ses dimensions, intrinsèques et extrinsèques. Elle permet de « dépasser le confort de nos aveuglements incompréhensifs. »

Cette démarche, qui va de la compréhension au projet personnalisé, suppose aussi de se comprendre soi-même dans le processus à l’œuvre. Nous devons prendre en compte nos affects, les phénomènes transférentiels, nos ressentis. C’est à ce niveau que nous devons travailler, pour nous même et avec les équipes que nous encadrons.

Nous voyons, à ce point du raisonnement, que le projet personnalisé, prévu dans la mouvance de la loi rénovant l’action sociale et médico-sociale, ne relève pas d’une simple obligation de conformité. Le projet personnalisé est tout à la fois la condition de l’action, un levier de mise au travail des acteurs, un vecteur de mobilisation / remobilisation des équipes (un remède contre le burn-out). Le projet personnalisé est donc toujours à construire/déconstruire/reconstruire.

Conclusion

L’erreur introduite pas la montée de l’individualisme serait d’interdire toute formulation de projet en dehors du sujet lui-même. L’individu est sous injonction de s’auto-définir et personne ne pourrait porter d’ambition pour lui. Cette situation place de nombreux parents dans l’expectative face à leur rôle éducatif : se sentent-ils autorisés à avoir des projets pour leur enfant, à leur poser des exigences ? Il peut en être de même pour les travailleurs sociaux.

Or, nous l’avons dit, la personne en situation de polyhandicap nous confronte à l’altérité dans ce qu’elle peut avoir de plus radical. C’est pour cela qu’il est encore plus essentiel de travailler le projet personnalisé dans ce contexte extrême.

Petit rappel : c’est « TU » qui fait naître « JE » (et non l’inverse comme on tend à le croire pensant que c’est la prise de conscience de soi qui serait la condition de la reconnaissance des autres). C’est parce que le nourrisson découvre que sa mère n’est pas lui – notamment en ne répondant pas à toutes ses attentes – qu’il prend conscience, dans le même mouvement, de son individualité. Et cette naissance du « JE » par le « TU » est la condition du « NOUS ».

Ceci étant rappelé, nous pouvons donc comprendre qu’un projet « pour » l’autre, ne peut être qu’un projet « par » l’autre. Je ne peux me formuler un projet qui concerne autrui que parce que ma reconnaissance de mon autonomie de sujet ne passe que par la reconnaissance de l’autre comme condition de « moi ». Pour prolonger dans cette voie, c’est parce que je fais projet pour l’autre qu’il peut faire projet pour lui. Inversement, c’est parce qu’il fait projet pour moi que je suis autorisé à faire projet pour lui. Pour faire plus simple, le projet est interaction créative et rétroactive de deux sujets agissant l’un sur l’autre, l’un par l’autre. C’est pour cela que le projet est condition du sujet ce qui lui confère ses dimensions de créativité, de conflictualité et de compréhension.

Roland Janvier

[1] De la même manière que, dans les années 80, les médias provoquait la prise de conscience que « Le bébé est une personne ».

[2] J-P. Boutinet, Anthropologie du projet, Presses Universitaires de France, 3ème édition 1993.

[3] Cet aspect de la construction du projet personnalisé avec l’usager, peut présent dans ma communication orale, a été ajouté par un participant au débat comme un point essentiel du travail d’accompagnement médico-social.

[4] E. Morin, L’éthique – La méthode, Tome 6, Paris, Le Seuil, 2004.

Roland JANVIER

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